We hebben het eerste jaar als erg intensief en zwaar ervaren. Diabetes hoort nu bij Veer en bij ons. Ondanks dat het een onderdeel is geworden van ons leven, ben je er wel altijd mee bezig . Je schrikt niet meer van elke situatie, want de meeste heb je al eerder meegemaakt. Maar het blijft pijn doen als je ziet dat Veer ziek op de bank ligt, of boos of humeurig is.

 

Veer is vrijwel direct na de diagnose op de pomp over gegaan. De verwachting was dat haar instelbaarheid aanzienlijk zou verbeteren. Dit bleek helaas niet het geval, een maand later werd de diagnose Coeliakie gesteld, wat mogelijk haar slechte instelbaarheid zou verklaren.

Uit het darmonderzoek bleek dat het slecht gesteld was met Veer haar darmvlokken, normaal bestrijkt dit een oppervlak van een voetbalveld echter bij Veer was er een formaat tafel van overgebleven. Dit kan zich herstellen door het strikt volgen van een glutenvrij dieet. Ondanks dit slechte nieuws hadden we wederom hoop op een betere regulatie van Veer haar bloedsuikers zodra de tafel weer een voetbalveld zou zijn.

   

De eerste winter was erg intensief, Veer haar bloedsuikers verliepen erg grillig. We schoten van hyper naar hypo en andersom. Hoe goed we ons best ook deden, we kregen er maar geen grip op. Een aantal maal zijn we in allerijl naar het ziekenhuis gereden om Veer zo snel mogelijk op een glucosepomp te krijgen. De lever heeft van nature een reservevoorraad glucose welke in nood bij extreem lage bloedsuikers kan worden aangesproken. Echter door het veelvuldig optreden van hypo’s raakte de lever uitgeput, en bereikte de voorraad glucose een absoluut minimum.  Bij de eerstvolgende hypo resulteerde dit dan in een bijna niet oplosbare urendurende MEGA-hypo, waarbij en de hypo zelf opgelost moet worden, en de reservetank van de lever gevuld dient te worden. Nu achteraf lijkt dit alles logisch, echter op het moment dat je een volledige daghoeveelheid suikers geeft en niets ziet gebeuren met het bloedsuikerniveau dan is dit niet prettig.

 

In eerste instantie waren we onder behandeling in een regionaal ziekenhuis. In het begin leer je alle medische handelingen te verrichten, vervolgens tracht je samen met het diabetes verpleegkundig team de behandeling te verfijnen om te komen tot een betere regulatie van de bloedsuikers.

Aanvankelijk verliep dit prima, tot op een zeker moment dat we te horen kregen dat we moesten accepteren dat ons kind diabetes had en dat we tevreden moesten zijn met het resultaat wat we tot dusver bereikt hadden. Dit was een domper, gezien Veer meer dan de helft van de tijd voor de televisie hing herstellende van een hypo. Normaal buitenspelen was een soort Russische roulette, wanneer zal ze crashen en voorral hoe hard. Als je als ouder ziet dat je kind veranderd is, en je soms nauwelijks je kind nog herkent dan is opgeven en accepteren van de gegeven situatie geen optie.

 

Het was ons inmiddels bekend dat er een nieuwe behandelmethode bestond waarbij middels een sensor continu de bloedsuikerwaarde bepaald zou worden. Het nadeel was dat deze techniek zo nieuw was dat het nog niet vergoed zou worden door de ziektekostenverzekeraars. Ondanks dat we onder behandeling waren bij een groot regionaal ziekenhuis, waar men meer dan honderd kinderen met diabetes onder behandeling heeft was men hiermee niet bekend. Via de producent van de insulinepomp en eveneens producent van deze sensor zijn we bij Diabeter terecht gekomen.

 

Diabeter betreft het nationale expertisecentrum op het gebied van diabetes bij kinderen en jongvolwassenen. Tijdens ons eerste bezoek werden we warm onthaald. De diabetes verpleegkundige stelde duidelijk dat zij als behandelaar verantwoordelijk waren voor Veer haar therapie, en dat het niet de bedoeling was dat ouders naar eigen inzicht de behandeling aanpasten. Hetgeen nu juist de situatie was geweest over de afgelopen maanden. Vervolgens de ontmoeting met de kinderarts zelf; een arts met een voornaam, Coeliakie patiënt en een insulinepomp in de zak van zijn overhemd (achteraf geregeld via een sensor).  Tijdens ons gesprek werd hij gebeld door één van zijn patiënten welke vast zat ergens in de programmatuur van de pomp. In onze richting werd eerst excuses gemaakt voor de vertraging, en in ons bijzijn werd de pomp uit de borstzak gehaald en gezamenlijk met de patiënt werd het programma doorlopen. Nog geen minuut later was het probleem opgelost en richtte de arts zich weer tot ons. Je kunt je voorstellen dat dit voelde als thuiskomen.

 

In de maanden daarna hebben we enorme stappen kunnen maken in de juiste richting. En ja, ook wij konden rechtstreeks met de arts bellen om advies in te winnen. Zelfs gedurende de nacht na het eerste overlegmoment vraagt de arts je na een paar uur weer terug te bellen om overleg te hebben over hoe verder te handelen.

Binnen zes maanden tijd hebben we het volgende bereikt;

-          We hebben ons kind weer terug

-          Veer kan zich normaal ontwikkelen, en functioneert als ieder ander gezond kind

-          De kans op lange termijn complicaties zijn nihil

-          De rust binnen ons gezin is weer teruggekeerd

  

Het spreekt voor zich dat we dankbaar zijn voor de passie en de kunde  waarmee het team van Diabeter patientjes begeleid. Zonder hun zouden wij niet zo’n heerlijk vrolijk en opgeruimd kind hebben als Veer nu is.